.

Antar att det har att göra med luften och att hon inte ligger plant. Hon kan heller inte röra sig på samma sätt i vagnen så hon ligger i bra ställning hela tiden! 

Tänk om man hade hälften av deras energi 😉

Det enda var att hon dippa något i syresättningen några ggr. Och hon fick extra dropp efteråt för att hon inte hade kissat på hela dan. 

Så efter hon ätit och kissat fick vi åka hem!! ❤

Hon blev helt rabiat när dom skulle sätta infarten och somnade alldeles förkrossad. 

Mamman va coollugn enda tills lillhjärtat blev drogad och det var lite svårt att se hur fort hon tystnade och somnade. 

Jag har fortfarande inte fått något ordentligt svar på andningsregistrering. Och eftersom damen som läste av registreringen sa att hon kunde se att syresättningen sjönk när mollie snarkar blev jag snabbt påmind när mollie började vrålsnarka när hon somnat. Tårarna spruta men jag han inte reagera mycket mer innan dom bar ut skruttan alldeles lealös! 

Nu sitter man här i kafeterian och försöker pilla i sig lite frukost. Hoppas dom ringer tillbaka oss snart!!! 

Mollie har fått embla på händer och fötter och kontroller har gjorts igen.

Lillfisen börjar bli hungrig och är lätt irriterad. Så vi får försöka underhålla henne så gått det går.

Jag trodde jag var smart att vänta med att sätta på mollie den här andningsmätaren tills hon somnat, men så klart vakna hon och hade jätte svårt att somna om...

Eftersom mätarn är full av sladdar och dosan skulle ligga löst bredvid, förstod jag snabbt att detta skulle bli lite av en utmaning. 

Mollie använder varenda kvadratcentimeter i sängen när hon sover och snor runt som en tok. Och eftersom hon nu var vaken oxå skulle hon så klart slita i alla sladdar och ville inte alls somna. 

Jag vagga sängen och klappa henne i hopp om att hon iaf skulle ligga still så sladdarna fick va ifred. 

Klockan 21.40 somnade hon äntligen! 

Jag själv har inte sovit många timmar då jag skulle dokumentera tid, hur hon låg, snarkade osv. Och dessutom for jag som en jojo upp och ner för att "vakta" hela grejen så hon inte snodde runt och fastna eller drog ur nått, då hade allt varit förgäves. 

Vakna med skallebank 😞 

Nu frukost, sen åka in till östra sjukhuset för att lämna tillbaka allt och se ifall det funkat. Håll tummarna nu så vi slipper göra om detta!! 

Vi ska nu göra en mätning av mollies andningsmönster och syresättning. Detta sker här hemma och under natten.

Jag är så lättad att detta blir av innan gastroskopin!

Idag har vi varit på BVC. Mollie har gått upp bra och ligger nu på 7260g :) Hon har tagit igen utplaningen på kurvan, superskönt!

En av gångerna han jag tänka va f*n, måste jag skaka liv i henne igen men hon började andas självt. 

För ett tag sen fick jag kontakt med en underbar mamma som har en son med samma symtom som mollie men inte fått nån diagnos än. Vi har haft en del kontakt och bollat idéer, tips och känslor. ❤

Hennes son har gjort en andningsregistrering som visa att han led av obstruktiva andningsuppehåll. Han bör inte sova ensam...

Detta fick mig att börja tänka på det jag upplevt. Och tänka på den sövning mollie har framför sig. Det kanske är en risk och det borde kanske göras en registrering på mollie med för att va på säkra sidan.

I måndags ringde jag runt som en tok till läkare för att få gjort denna registrering men dem påstod att i regel gör man inte det på barn utan anledning och det är väntetider. Ni kan tro jag blev arg!!! Va fan, jag har ingen aning om detta skulle kunna innebära risk för lilltrollets liv...? Jag frågade damen vad jag skulle göra då jag upplevt detta.... Jaaa, du kan ju nämna det när ni kommer dit annars vet jag inte... Höh? Oki???

 Låter inte det lite knasigt att komma med en antydan samma morgon som hon skall sövas och som jag egentligen inte har belägg för? Jag vill ha det skriftligt på papper!!! 

Damen säger att hon kan ge mig en telefontid till den läkaren vi haft tidigare, den 25:e! 

Say what??? 

Men det är väl försent säger jag, det tar ju en vecka minst med registreringen.. 

Hon blev arg och sa att läkarna jobbar inte dygnet runt!!!! 

Jag tog tiden och la på..! 

Men igår kom en kallelse till barnfysiologen, jag blev så jäkla glad! Nu blir registreringen gjord innan den 31.e och jag kan andas ut... Lite iaf! ;) 

Neej sa jag...

Nej! Ajaj...

Fy va livet är orättvist 😉❤

Mollie hade hittat en smörgås som Maja hade lagt så fint vid tv:n 

😉

Sover oroligt och dåligt.  Hoppas tänderna snart slutar spöka 

Fördelen (om det skall va något positivt) är att hon ju mest äter ersättning fortfarande och det är inget som varken ger otvättbara fläckar eller luktar. Ska väl tillägga att det oftast inte är några mängder men tillräckligt :)

Det går åt mycket handdukar iaf.. vi har handdukar överallt, vagnar, bilen, soffan, sängen mm.

Veckan innan mollie föddes köpte vi en tvättmaskin, å tack gode Gud för den!!! Det hade inte funkat utan... 

Jag börjar hur eller hur bli väldigt less på detta, jag torkar å torkar, är jag inte tillräckligt snabb så torkar hon själv (med händerna) och det blir kräks överallt. 

Jag funderar mycket på hur hennes magmun egentligen ser ut och om det ska behövas göra något åt :/ 

Jag minns en av gångerna jag ringde och prata med sjukvårdsrådgivningen, när mollie var ett par månader gammal och vi kom in just på kräkningarna. Damen sa i andra änden, att magmunnen nog skulle växa till sig till 4månader som normalt annars är hon väl ett typiskt kräkbarn. Hon började prata på om sitt och sina barn och att hennes son kräktes enda upp till 8månaders ålder men sen slutade det tvärt, bara på en dag.

Jag tänkte att herre gud för att ha det så här i 8 månader, tyckte att 2månader till lät långt. 

Nu är Mollie snart 10 månader och än visar inga tecken på att det skulle bli bättre. Men tiden har gått väldigt fort och vi har orkat, fast det vissa dagar känns som jag endast torkat och tvättat efter henne. Och JA, jag har tröttnat flera ggr! 

Laryngomalaci är en medfödd anatomisk missbildning i strupen. Det är en ovanlig sjukdom med ungefär dubbelt så många drabbade pojkar som flickor.
Laryngomalaci innebär att luftstrupen inte hålls öppen på ett normalt sätt. orsaken är inte känd. Det är den vanligaste orsaken till andningssvårigheter hos nyfödda. Besvären ökar när barnet gråter, anstränger sig eller ammar.
En del barn har bara besvär i samband med förkylningar, medan andra barn har mer besvär.

Laryngomalaci försvinner oftast före två års ålder då struphuvudet blivit större och stadigare. Om barnet har svåra besvär kan det bli aktuellt med en operation.

Mollie har haft andningssvårigheter sen födseln. Vi märkte redan på BB att det var nått som inte stämde men det var ingen annan som oroade sig, varken läkare eller sköterskor så vi åkte hem i tron att det skulle gå över.
Andningssvårigheterna blev värre just som det beskrivs vid matning, gråt och ansträngning.
Vi sökte läkarkontroller flera ggr utan resultat, först när Mollie var 4mån fick vi tjatat till oss en kallelse till öron-näsa-hals på Östra sjukhuset och där konstaterades laryngomalaci med hjälp av en kamera ner igenom näsan och ner i svalget.

Idag går vi på regelbundna kontroller och det skall göras en gastroskopi inom snar framtid för att se hur det ser ut i strupen och magen.

Mollie har svårt att äta vanlig mat, kväljer oftast och tappar aptiten fort. Hon lever mesta dels av ersättning fortfarande och vi tragglar dagligen med mat, gröt och annat ätbart. Men den lilla delen mat hon får i sig klassas som smakpotioner.

Andningen är bättre, hon sätter lätt i halsen och sväljer fel, men hon lider inte av nån direkt andnöd längre.
Hon får svårt med trånga luftrör och slembildning vid förkylning och hon får mycket luftrörsvidgande mediciner då.

Mollie har "tack vare" Reflux även ett irriterat och ständigt rött och svullet struplock vilket försvårar hennes diagnos.

Idag har vi testat två olika mediciner, vilket också innebär ännu mer väntan och längre tid på sjukhuset. 

Tycker tyvärr inte att det hjälper nått märkbart så nu vill vi bara åka hem... 

Hon har haft det kämpigt idag med andningen och slembildning. extra mycket kräkningar och svårt att äta. 

Nu har hon fått en dos ventoline och nattamat så hoppas hon får sova gott! ❤

Från början var första målet att få henne att få i sig en sked av något utan kväljning.

Idag har vi äntligen lyckats få i henne en HEL portion med gröt till frukost!!! Wiiie jag är så glad!! 

Nu håller vi alla tummar som går för att det ska hålla i sig utan bakslag och så sätter vi igång om ett tag med nytt delmål 😃❤

Om en månad (om allt går som det ska) ska mollie göra en gastroskopi. Då ska det göras en ordentlig kontroll på matstrupen och magsäcken. Vi får förhoppningsvis mer och bättre svar på Refluxen och Laryngomalcin och får en grundlig utvärding på ifall några åtgärder bör vidtas... Och ifall det är något annat som spökar. 

Jag är rädd, nervös, ledsen, arg, glad, fylld av kärlek till min familj, orolig.

Gör vi rätt? Har Jag gjort rätt som tjatat mig till detta? Vad utsätter jag min dotter för? 

Givetvis vet jag att allt är av välmening och villkorslös kärlek, men tvivlar ibland på om det är rätt?