.

Hon blev helt rabiat när dom skulle sätta infarten och somnade alldeles förkrossad. 

Mamman va coollugn enda tills lillhjärtat blev drogad och det var lite svårt att se hur fort hon tystnade och somnade. 

Jag har fortfarande inte fått något ordentligt svar på andningsregistrering. Och eftersom damen som läste av registreringen sa att hon kunde se att syresättningen sjönk när mollie snarkar blev jag snabbt påmind när mollie började vrålsnarka när hon somnat. Tårarna spruta men jag han inte reagera mycket mer innan dom bar ut skruttan alldeles lealös! 

Nu sitter man här i kafeterian och försöker pilla i sig lite frukost. Hoppas dom ringer tillbaka oss snart!!! 

Mollie har fått embla på händer och fötter och kontroller har gjorts igen.

Lillfisen börjar bli hungrig och är lätt irriterad. Så vi får försöka underhålla henne så gått det går.

Nu sitter vi i väntrummet på avd 327 och inväntar inskrivning. 

Dagen kommer nog innebära kontroller och prover inför morgondagen. Och det skulle tydligen kunna ta hela dan. 

Skönt att dom kommer några dagar innan så vi alla får chansen att umgås och mysa. ❤

Badtajm för dom små i morse 

Nu ska jag sätta fart med porterstek och städ 😃 

Kramar 

Den handlade om en räv som stutsa runt med dåliga ögon, Hahaha! 

Tur att vi ställt om klockorna så man är något piggare vid den här tiden! ❤

Listan är lång och armbågarna vässade, här ska handlas! 

Det är nog den sämsta dan att va här på om man inte gillar trängsel och skavda hälsenor. 

❤❤❤

Mammas sötpropp! ❤ 

Och allt såg ut att gått vägen! 

Svaret får vi om en vecka av den remitterande läkaren, som i det här fallet var öron-näsa-hals. 

Det var alltså dom som hade fixat detta trotts att hon i telefonen tyckte jag i princip var galen som trodde jag bara kunde ringa och kräva en undersökning.

  

Hur eller hur, läkaren som nu tog emot mätaren kollade så registreringen blev gjord och var tillräcklig för en analys. Hon kunde se att mollie gör korta andningsuppehåll, men dom kan va obetydliga. Syresättningen går ner något när mollie snarkar men det får vi veta mer noggrant om en vecka. 

Jag väntar...

Jag trodde jag var smart att vänta med att sätta på mollie den här andningsmätaren tills hon somnat, men så klart vakna hon och hade jätte svårt att somna om...

Eftersom mätarn är full av sladdar och dosan skulle ligga löst bredvid, förstod jag snabbt att detta skulle bli lite av en utmaning. 

Mollie använder varenda kvadratcentimeter i sängen när hon sover och snor runt som en tok. Och eftersom hon nu var vaken oxå skulle hon så klart slita i alla sladdar och ville inte alls somna. 

Jag vagga sängen och klappa henne i hopp om att hon iaf skulle ligga still så sladdarna fick va ifred. 

Klockan 21.40 somnade hon äntligen! 

Jag själv har inte sovit många timmar då jag skulle dokumentera tid, hur hon låg, snarkade osv. Och dessutom for jag som en jojo upp och ner för att "vakta" hela grejen så hon inte snodde runt och fastna eller drog ur nått, då hade allt varit förgäves. 

Vakna med skallebank 😞 

Nu frukost, sen åka in till östra sjukhuset för att lämna tillbaka allt och se ifall det funkat. Håll tummarna nu så vi slipper göra om detta!! 

Vi ska nu göra en mätning av mollies andningsmönster och syresättning. Detta sker här hemma och under natten.

Jag är så lättad att detta blir av innan gastroskopin!

Idag har vi varit på BVC. Mollie har gått upp bra och ligger nu på 7260g :) Hon har tagit igen utplaningen på kurvan, superskönt!

Maja: det gör jag inte, jag håller i balansen! 

Moahahaha sötfis

En av gångerna han jag tänka va f*n, måste jag skaka liv i henne igen men hon började andas självt. 

För ett tag sen fick jag kontakt med en underbar mamma som har en son med samma symtom som mollie men inte fått nån diagnos än. Vi har haft en del kontakt och bollat idéer, tips och känslor. ❤

Hennes son har gjort en andningsregistrering som visa att han led av obstruktiva andningsuppehåll. Han bör inte sova ensam...

Detta fick mig att börja tänka på det jag upplevt. Och tänka på den sövning mollie har framför sig. Det kanske är en risk och det borde kanske göras en registrering på mollie med för att va på säkra sidan.

I måndags ringde jag runt som en tok till läkare för att få gjort denna registrering men dem påstod att i regel gör man inte det på barn utan anledning och det är väntetider. Ni kan tro jag blev arg!!! Va fan, jag har ingen aning om detta skulle kunna innebära risk för lilltrollets liv...? Jag frågade damen vad jag skulle göra då jag upplevt detta.... Jaaa, du kan ju nämna det när ni kommer dit annars vet jag inte... Höh? Oki???

 Låter inte det lite knasigt att komma med en antydan samma morgon som hon skall sövas och som jag egentligen inte har belägg för? Jag vill ha det skriftligt på papper!!! 

Damen säger att hon kan ge mig en telefontid till den läkaren vi haft tidigare, den 25:e! 

Say what??? 

Men det är väl försent säger jag, det tar ju en vecka minst med registreringen.. 

Hon blev arg och sa att läkarna jobbar inte dygnet runt!!!! 

Jag tog tiden och la på..! 

Men igår kom en kallelse till barnfysiologen, jag blev så jäkla glad! Nu blir registreringen gjord innan den 31.e och jag kan andas ut... Lite iaf! ;) 

Hösten har sin charm, bara det inte regnar och blir otrevligt halt 😃

Neej sa jag...

Nej! Ajaj...

Fy va livet är orättvist 😉❤

Varför är löv gröna? Varför måste man kissa hela tiden? Varför cyklar han? 

Frågorna är många och pågår ständigt 😄

Ja, vad svarar man på det så en treåring förstår? 

Jag sa iaf att storebror blir man om man är pojke och ens mamma och pappa får en bevis. Och vi har ju ingen pojke. Men vi har ju dig, en stor flicka som blev storasyster till Mollie. 

Maja svarar "-jag vill inte ha Mollie." "vi kan kasta henne i soppåsen." "jag vill ha en storebror sa jag ju". 

Tror inte mitt budskap nådde fram! 

 

Älskade unge! ❤

Mollie hade hittat en smörgås som Maja hade lagt så fint vid tv:n 

😉

Jag fick massa kvalitetstid 😃 babbel och kaffe.

Barnen lekte och tjoa, vi brassa pannkakor till lunch och dom hade superkul tillsammans (det lät så iaf) 😉

Mollies kompis 

(mollie gör reklam åt pappa) 

Majas kompis 

Men oj va trötta vi var på kvällen! ❤ alla somna som klubbade sälar 😉 

Mollie åt en HEL portion gröt till frukost 😃 wiii, det tar sig sa pyromanen! 

Nu har vi precis inhalerat morgondosen och det är en "kamp" varje gång. Jag gapar "blinka lilla stjärna där" och "bä bä vita lamm" i hopp om att det ska distrahera och lugna men jag vette tusan 😳 

Hon verkar iaf inte rädd för den så det är juh alltid något 😃 

 

Ha en trevlig söndag alla!!!❤

Sover oroligt och dåligt.  Hoppas tänderna snart slutar spöka 

Fördelen (om det skall va något positivt) är att hon ju mest äter ersättning fortfarande och det är inget som varken ger otvättbara fläckar eller luktar. Ska väl tillägga att det oftast inte är några mängder men tillräckligt :)

Det går åt mycket handdukar iaf.. vi har handdukar överallt, vagnar, bilen, soffan, sängen mm.

Veckan innan mollie föddes köpte vi en tvättmaskin, å tack gode Gud för den!!! Det hade inte funkat utan... 

Jag börjar hur eller hur bli väldigt less på detta, jag torkar å torkar, är jag inte tillräckligt snabb så torkar hon själv (med händerna) och det blir kräks överallt. 

Jag funderar mycket på hur hennes magmun egentligen ser ut och om det ska behövas göra något åt :/ 

Jag minns en av gångerna jag ringde och prata med sjukvårdsrådgivningen, när mollie var ett par månader gammal och vi kom in just på kräkningarna. Damen sa i andra änden, att magmunnen nog skulle växa till sig till 4månader som normalt annars är hon väl ett typiskt kräkbarn. Hon började prata på om sitt och sina barn och att hennes son kräktes enda upp till 8månaders ålder men sen slutade det tvärt, bara på en dag.

Jag tänkte att herre gud för att ha det så här i 8 månader, tyckte att 2månader till lät långt. 

Nu är Mollie snart 10 månader och än visar inga tecken på att det skulle bli bättre. Men tiden har gått väldigt fort och vi har orkat, fast det vissa dagar känns som jag endast torkat och tvättat efter henne. Och JA, jag har tröttnat flera ggr! 

Men nu när den damp ner i brevlådan vet jag inte om den var så efterlängtad, nu blir det mer verkligt vad vår fina lilla tjej ska få gå igenom och det är inte så långt kvar tills dess.  

Take care ❤

Jag är överlycklig!!!! ❤

Maja är en bestämd liten dam och hon vet mycket väl vad hon vill. Hon vill så klart alltid ha sin vilja igenom och är expert på att sura om så inte blir.

 

Men just nu är vi även inne i nån form av trots där vi går igenom mycket skrik, gråt och frustration. Hon blir galen på två röda så fort det inte går som hon vill och hon visar det med alla medel som går. Hon verkar lite långsint oxå ;)
Frågar man pedagoger och psykologer kallas detta utvecklingsfas, frågar man mig kallas det asjobbig trots som inte borde finnas ;)
 
Jag försöker räkna till 117564 och lugna mig varje gång, men ibland tryter både tålamod och positivt tänkande.

Och inte prata om när man ska hämta prinsessan på dagis... förlåt mig, förskolan (viktigt tydligen).. hon är så trött så hon vet knappt hur man klär på sig. Hon sätter sig på tvären innan jag ens satt min fot innanför grindarna där. Vill inte följa med hem, vill inte klä på sig, springer iväg och gömmer sig och kastar saker. När vi väl kommit där ifrån är det oftast gnäll, skrik och allmänt missnöjd hela vägen hem. Inget är bra!! Även om jag skulle säga, självklart får du 20glassar så fort du kommer hem och du behöver inte äta nån mat någonsin igen så skulle hon ändå sätta sig på tvären (fast tror inte hon vill egentligen). hur gör man för att det ska bli bättre?

Man tycker så fasligt synd om henne, varför måste dom små liven behöva gå igenom dessa trots-faser?

 

en trött tjeja, hemkommen från dagis

 

 

 

Hon är lite mammig och har svårt att komma till ro. 

Laryngomalaci är en medfödd anatomisk missbildning i strupen. Det är en ovanlig sjukdom med ungefär dubbelt så många drabbade pojkar som flickor.
Laryngomalaci innebär att luftstrupen inte hålls öppen på ett normalt sätt. orsaken är inte känd. Det är den vanligaste orsaken till andningssvårigheter hos nyfödda. Besvären ökar när barnet gråter, anstränger sig eller ammar.
En del barn har bara besvär i samband med förkylningar, medan andra barn har mer besvär.

Laryngomalaci försvinner oftast före två års ålder då struphuvudet blivit större och stadigare. Om barnet har svåra besvär kan det bli aktuellt med en operation.

Mollie har haft andningssvårigheter sen födseln. Vi märkte redan på BB att det var nått som inte stämde men det var ingen annan som oroade sig, varken läkare eller sköterskor så vi åkte hem i tron att det skulle gå över.
Andningssvårigheterna blev värre just som det beskrivs vid matning, gråt och ansträngning.
Vi sökte läkarkontroller flera ggr utan resultat, först när Mollie var 4mån fick vi tjatat till oss en kallelse till öron-näsa-hals på Östra sjukhuset och där konstaterades laryngomalaci med hjälp av en kamera ner igenom näsan och ner i svalget.

Idag går vi på regelbundna kontroller och det skall göras en gastroskopi inom snar framtid för att se hur det ser ut i strupen och magen.

Mollie har svårt att äta vanlig mat, kväljer oftast och tappar aptiten fort. Hon lever mesta dels av ersättning fortfarande och vi tragglar dagligen med mat, gröt och annat ätbart. Men den lilla delen mat hon får i sig klassas som smakpotioner.

Andningen är bättre, hon sätter lätt i halsen och sväljer fel, men hon lider inte av nån direkt andnöd längre.
Hon får svårt med trånga luftrör och slembildning vid förkylning och hon får mycket luftrörsvidgande mediciner då.

Mollie har "tack vare" Reflux även ett irriterat och ständigt rött och svullet struplock vilket försvårar hennes diagnos.

Måndagmorgon igen... Hjälp vad dagarna och veckorna går fort.
I lördags tog jag med Maja och åkte till Tranås där vi skulle fira lilla mormors 80-årsdag.
Tommie och Mollie fick tyvärr stanna hemma då mollie fortfarande varit förkyld och tar alla mediciner flitigt än, så tyckte det var lugnast så.

Maja hade sett fram emot kalasat länge då hon skulle få träffa sin syssling Tove. Dom har bara träffats ett få tal ggr innan men leker fantastiskt bra.


Visst är dom söta? <3

 

summan av kardemumman blev en lyckad helg med en glatt överraskad mormor (hon visste inget innan).

 

 

Det gick bra.
Han trodde inte att hon led av förkylningsastma då adrenalinet inte hjälper (borde gjort det om det var astma).
så nu är frågan, Vad är det då???
Så fort hon blir förkyld så låter det som att luftröret drar ihop sig och Mollie ter sig som hon skulle andas genom ett sugrör och hon väser. På detta bildas det mycket slem i luftvägarna och hon får en hemsk hosta.

Igår fick vi en ny medicin, Pulmicort. den innehåller kortison. Kortisonet tyckte läkarn att Mollie behövde för att få bort slemmet men också läka ut och förebygga inflammationer. Vi har sett att hon har en retning på struplocket som inte gett med sig så länge vi gått hos öron-näsa-hals (6mån). Så det är väl på tiden att hon får bort det, om det lyckas!
Läkarn påtala också att eftersom vi har gastroskopi och sövning framför oss är det bra om vi stillar hennes symtom och kortisonet Kan göra att det skyddar lite mot andra infektioner, vilket minskar risken lite för att hon skulle va sjuk just när detta skall ske.

 

Det är bättre ock mindre risker att söva ett friskt barn än ett sjukt barn!!!

 

 

Over and Out! 

vi kör på med luftrörsvidgande var 3:dje timma just nu.
Stackars liten låter som hon andas genom ett sugrör och slemmar igen :(
Vet inte om adrenalinet hjälper så fasligt mycke, men det blir iaf inte värre.

Vi ska tillbaka till barnmottagningen i morgon och få träffa en läkare igen. Förhoppningsvis får vi andningshjälpmedel utprovat som vi får med oss hem.

 

Just nu har vi en maskin hemlånad som heter Aiolos medical,den ser ut ungefär så här...

Man fyller den med medicinen och så ska innehållet ångas ut med hjälp av motorn. Ångan skall lillfisen då andas in och så skall det förhoppningsvis göra att luftrören vidgas och lösa upp slemmet.

I morse var vi även på bvc-besök. Vi går en gång i månaden för viktkontroller då Mollie är väldigt liten och inte äter riktigt.
Nu väger hon 6915g och är 80cm lång. Min lilla räka!!!
Hon hade planat ut lite i vikten och låg för tillfället Under sin låga kurva... inte positivt och mina varningsklockor ringer för fullt!!!! *sliter mina gråa hår*
Vet dock inte hur jag ska göra annorlunda :( vi kämpar på med maten och försöker få i henne vanlig mat och gröt varje dag. Vi gör väl framsteg men uppenbart inte tillräckligt stora. Det hon får i sig räknas fortfarande som smakpotioner och ersättnigen är snart inte alls tillräcklig.
Blir något att ta upp i morgon med läkaren iaf.

 

 

 

 

Idag har vi testat två olika mediciner, vilket också innebär ännu mer väntan och längre tid på sjukhuset. 

Tycker tyvärr inte att det hjälper nått märkbart så nu vill vi bara åka hem...